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SMA女孩:药改善的不仅是生命,而是活下去的方式

罕病SMA肌萎药物争取联盟总召李怡洁(中)表示,Spinraza是全球首个治疗SMA的药物,在全球‭已有许多国家获得给付,但国内尚无进展。记者简浩正/摄影 分享 facebook 脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者正等待一款药物通过健保,让神经细胞死亡按下停止键,不再继续退化。25岁的李怡洁是SMA女孩,只剩下手指能操作电动车行动的她,曾获两次总统教育奖,并勇敢地成为罕病SMA肌萎药物争取联盟总召。她皱眉回忆,妈妈为了找出「治好」她的方法,求神问卜、整脊、针灸、各种偏方样样来,但她仍清楚属于自己的能力一项一项消失,也曾因异样眼光,让她筑起心墙。 今年六月喜欢影像创作的怡洁离开大学,她发现有许多刚出生的宝宝正在经历和她一样的事情。瘦弱的怡洁,双眼有光地质问,他们有机会可以健康,为什么要让他们经历这样的痛苦。「药改善的不仅是生命,而是活下去的方式,有机会可以改变一生,为什么我们不去做。真的是不能再拖了。」透过视讯,快三岁的妞妞和妞妞妈热情挥手,很难想像前一晚,妞妞突然出现感冒症状,全家担心随时需要冲急诊。后来发现是菜梗噎在喉咙里,咳了出异物,妞妞就恢复活力。妈妈紧张是有原因的,坐在沙发上、玩得很开心的妞妞,原本是出生就全瘫、被宣判活不过六个月的SMA宝宝。妞妈说,女儿出生第七天就确诊SMA,人生的第一个圣诞节与死神拔河,因感冒引发重症,紧急送入加护病房,一住就是四个月。妞妞肺部严重塌陷,妈妈含泪三次签下放弃急救书。不想女儿受苦,妞妈不只一次在妞妞耳边说,「妈妈爱妳,不要再加油了。」小小一支针反转这一家的命运。妞妞三个月大时,成为全台第一位由药厂赞助使用「恩慈疗法」个案,一年注射三剂药物,让退化停止,配合居家复健治疗,原本柔软无力、只能躺着、连吞口水都会噎到脸色发黑的妞妞能坐着了,小口进食、喊爸爸妈妈,正努力学走路,一切就像奇蹟。这支针有多神奇,来不及用药的遗憾就有多深。障碍者权益促进会理事长刘俊麟有两个SMA的儿子,廿年前确诊后,刘爸跑遍全台,举凡号称能治SMA的药,就想办法弄到手、送进儿子嘴里,却都徒劳无功。对刘爸而言,最痛莫过于眼睁睁看着儿子渐渐无法行走,尤其今年就读大一的小儿子连用手按纽的力气都失去了。大约三年前,可让SMA停止恶化的药物问世,但药品是天价,卖房子才买得起。刘爸一直知道这个药就是在世界上,却不敢告诉儿子。刘爸红着眼眶说,最近看到原本出生不能动、今年两岁的小病友,因即时用药,可以跑跑跳跳,哽咽地说,「我好想把儿子塞回去重生一次。」Fiona家中一样有着十六岁SMA女儿,去年幸运加入SMA临床试验,退化停了,但药还是来迟了。女儿只剩下足以滑动平板电脑的力量,Fiona难过地说,女儿喜欢用手写字、也爱翻阅书籍,闻着新书味道,这些都被老天没收,更别说女儿爱做蛋糕,想进入餐饮科系的梦也就此破灭。「蔡总统给药救命!我们要活下去!」罕病SMA肌萎药物争取联盟曾向政府表达对治疗药物Spinraza的需求。记者简浩正/摄影 分享 facebook

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